루푸스 증상 레이노 증후군 (루푸스 6년차)

오늘은 제가 가지고 있는 자가 면역질환 루푸스와 루푸스의 한가지 증상인 레이노 증후군에 관한 이야기를 해보도록 할게요. 제가 6년 동안 겪었던 과정을 적어보려고 하니 조금 긴 글이 될 수 있을 것 같습니다. 초기 증상, 진단 그리고 치료 과정, 레이노 증후군 개선 방법들에 관해서도 공유해 보도록 하겠습니다.

 

루푸스 초기 증상

 

루푸스 가장 초기에 나타난 레이노 증후군 증상

 

2016년 여름

고열을 동반한 전신이 아픈 몸살 감기를 심하게 앓았습니다. (이때 면역 체계에 교란이 생긴 것이 아닌가 싶습니다) 

집 이사 문제로 스트레스를 많이 받던 중 임시 거주하며 집집을 전전하며 불안정한 상황 속에서 갑자기 고열 감기가 걸렸고 기침이 굉장히 오래갔던 것으로 기억합니다. 

 

2016년 겨울

처음 레이노 증상 나타난 겨울. 제가 살고 있는 곳은 겨울이 추운 캐나다 입니다. 밤에 운전을 한다고 핸들을 잡았는데 갑자기 새끼손가락 끝 마디가 노랗게 변한 것을 발견했어요. (아직도 그 순간이 선명하게 기억에 남네요) 이상하다고는 생각했지만 잠깐 나타났다 사라지는 증상에 대수롭지 않게 여기고 넘어갔습니다.

 

2017년 봄(5월)

고열, 기침을 동반한 몸살 감기를 다시 앓음. 이번에도 기침이 2주 정도 지속되며 굉장히 고생했습니다. 그리고 레이노 증후군증세도 점점 심해지더군요. 손가락 하나만 나타났던 창백한 현상이 점점 넓어지기 시작했습니다.

 

루푸스 증상의 발달 (레이노 초기 증상으로부터 1년이 안 된 시점)

 

2017년 가을

통증이 온 몸을 돌아다니듯이 아파왔습니다. 손목 통증은 물론이고, 테니스 엘보 역시 주기적으로 와서 일상적인 집안일이 거의 불가능한 날들이 많았습니다. 

11월 경에는 증세가 급격하게 안 좋아져 레이노, 통증, 부종, 무릎, 고관절 발목 등에 나타나는 이상 증상으로 모든 일상생활이 힘든 지경에 이르렀어요. ( 캐나다에서 보험이 없어 병원을 가지 못하는 상황이었습니다.)

 

2017년 겨울 12월 6일

새벽부터 등에 칼을 꽂는 듯한 통증이 숨을 쉴때마다 느껴졌어요. 아침이 되어 응급실을 가게 되었는데 병원에서는 혈전을 의심하여 모든 검사를 했지만 결국 아무 이상 없음으로 나왔습니다. ( 캐나다 의료 보험 없이 응급실 가서 병원비 폭탄 맞은 썰입니다)  [캐나다 생활] - 해외 여행자 보험의 필요성 (ft. 무보험 캐나다 응급실 비용은? ) 결국 진통제만 먹고 나온 병원...

호흡 곤란 증세는 완화되었으나 이후에도 비슷한 증상이 한 번씩 반복되고 그때마다 진통제로 버텼습니다. 

그 이후 극도의 피로감과 손가락부터 모든 관절 통증이 심해졌어요. 부종도 있었고요. (당시 병원비로 인한 스트레스가 더욱 병을 가중시켰던 것 같습니다.)

 

2018년 2월

한국을 나가기로 결정했지만 그 전에 아파서 죽을 것 같아 지푸라기라도 잡는 심정으로 현미 채식을 한 달가량 했습니다. 우유, 커피, 고기 모든 것을 먹지 않았고 현미와 채소 과일만 먹었어요. (생 현미도 물에 불려 먹었습니다)

놀랍게도 피로감이 많이 좋아졌고, 관절 붓기도 줄어들었으나 여전히 뻣뻣한 강직 느낌이 있었습니다.

 

루푸스에 동반된 레이노 이외의 기타 증상들

손이 주먹이 쥐어지지 않음, 다리가 뻣뻣하여 바닥에 혼자 앉을 수 없음, 스스로 옷을 입기 불편함, 잠 잘 때 혹은 일어나지 직전 손목, 어깨, 고관절, 무릎, 발목이 심한 통증

손발 저림, 가래, 목 이물감, 목소리 갈라짐, 혀 끝의 감각이 예민해져 따가움(치약에도 고통스러움), 추운 곳에 나가면 입술 감각 이상

여기까지 제가 한국 병원에 나가서 진료 받으려고 기록으로 상세하게 남겨두었더군요.

내가 남겨 두었던 루푸스 증상 기록

 

생각지도 못한 치료법?

2018년 3월에 임신을 한 것을 알게 되어 한국에 나가 류머티즘 전문 병원을 찾았습니다. 놀랍게도 임신을 한 후 몸의 통증이 점점 나아지고 있었습니다. 한국 병원에서도 류머티즘 관절염이 의심되지만 임신하고 난 후 증상이 좋아지는 경우가 있다고 하였고, 결국 확정적인 진단은 받지 못했습니다. 

 

한국 병원에서의 진단 vs 캐나다 병원 진단

 

한국 병원에서 류마티스와 비슷한 증상이나 루푸스라고 진단받지 않았습니다. 캐나다에 돌아와서 ( 이때는 의료 보험 혜택을 받을 수 있었어요) 류머티즘 스페셜리스트 기관에 가서 검사를 한 결과 최종적으로 '루푸스'진단을 받고 그에 맞는 약을 몇 개월 정도 복용했습니다. (임신 기간에도 복용 가능한 약) 

 

약물치료 예후

통증과 피로감은 조금 나아졌지만 다른 부작용이 나타났습니다. 속이 계속 안좋고 화장실에 자주 가야 하는 문제가 생겼습니다. 나중에는 탈수 증상도 동반되어 약을 중단하게 되었어요.

 

2018년 출산 후

임신 기간과 출산 후에도 관절 통증은 계속되었습니다. 임신으로 인한 것인지 피로감도 심했었고요. 아이는 거의 안아주기가 힘들어 아이 아빠가 거의 아이를 안아주고 재워주었습니다.

항상 손목에 보호대를 하고 살았고, 보호대에 의존하여 아이를 돌보고, 집안일도 할 수 있었지만 그 통증과 심적인 고통은 이루 말할 수 없었습니다. 하루하루를 버텨내는 것이 힘들었습니다.

 

레이노 증상의 경과와 현재 상태

그 이후로도 루푸스 약은 먹지 않았어요. 통증이 너무 심하면 아드빌 정도 먹었지만 따로 처방된 약은 먹지 않았습니다. 

여전히 관절에 통증이 있지만 이전보다는 훨씬 나은 정도입니다. 하지만 레이노 증상은 거의 비슷합니다. 병원에서는 혈액을 묽게 하는 약물 치료가 있다고 하지만 역시 부작용이 걱정되어 저는 하지 않았습니다.

레이노 증상은 추위가 심한 겨울에 더욱 심해집니다. 여전히 손바닥 전체가 하얗게 되며 오랜 시간 추위에 있으면 안됩니다. 감각이 없어지고 증상이 심해지기 때문에 빨리 따뜻한 곳으로 들어와야 합니다.

하지만 관절 통증은 이전과 비교할 수 없을 정도로 나아졌고 모든 일상 생활이 가능하지만 추운 날씨에는 활동을 제한할 수 밖에 없습니다. 

 

요약하자면...

자가면역 질환은 보통 심한 감기 후에 생길 수 있다고 합니다. 면역 세포 교란이 일어나는 것인데 아픈 과정에서 발생하게 되는 것 같습니다. 추위와 스트레스가 저에게는 자가면역 질환 루푸스의 가장 큰 원인이었다고 할 수 있겠습니다. 

제가 체험한 효과 있는 루푸스와 레이노 증상 개선법은 스트레스 관리, 자연식 위주의 식단, 운동이었습니다. (임신이 가장 몸이 좋아진 계기이긴 합니다.)

나름 제가 레이노 증후군을 완화하는데 도움이 되었던 방법들을 정리 해 둔 곳이 있으니 참고하시기 바랍니다.

레이노 증후군 원인과 증상, 치료 방법 (체험담) - BE 굿라이프

 

자가면역질환과 레이노 증후군을 가진 분들에게 도움이 되었으면 해서 저의 경험을 공유해 보았습니다.

건강할 때 건강을 잘 지키시기 바라며 오늘도 좋은 하루 보내시기 바랍니다.

[건강, 운동] - 조승우 한약사 프로필 및 7:3 채소 과일식 후기, 야채주스

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